Eastern New Mexico University – Roswell. Zaměstnanost a dobrovolnická práce
V některých případech mohou být tyto služby kryty plány soukromého pojištění a v jiných případech mohou náklady klesnout na jednotlivce a jejich rodiny, poznamenává Vellody.
Mladí dospělí s Downovým syndromem mohou být ve třídě úspěšní
Dokonce ještě před 15 nebo 20 lety existovalo stigma kolem toho, kolik učení by člověk s Downovým syndromem dokázal. «Lidé říkali:» Nemůžete naučit někoho s Downovým syndromem – nejsou schopni se naučit tak, jak se učí všichni ostatní, «říká Vellody.
Nyní víme, že to není pravda, ale je na škole, aby určila, jaké prostředí je pro děti nejlepší. Některé školy mohou mít například speciální třídu pro děti s obtížemi, zatímco jiné je mohou integrovat do typické třídy.
Barbara Nuccio, facilitátorka Výboru pro rodičovskou pomoc pro Downův syndrom (PACDS) v The Arc Westchester v Hawthorne v New Yorku a matka teenagera s Downovým syndromem říká, že když byl její syn malý, byl zařazen do třídy s dětmi s autismus. Nedařilo se mu dobře. «Pro něj to nebyl dobrý zápas – po vzoru potřeboval dobré chování,» říká. «Mnohem lépe se mu dařilo, když byl s dětmi [bez postižení], protože se jim více podobal.» ”
V posledních letech je integrace dětí s Downovým syndromem do tříd běžnější, říká Vellody. Ale stále existuje mnoho neznámých ohledně nejlepšího vzdělávacího prostředí pro lidi s Downovým syndromem.
U starších dospělých s Downovým syndromem se služby začínají zmenšovat, ale výzvy ne
«Je smutné, že možnosti pro osoby s Downovým syndromem se s věkem snižují,» říká Higgins.
Říká, že největší výzvou pro vysoce fungující dospělé s Downovým syndromem je dostatek sociálních aktivit, udržování zdravého životního stylu se správnou fyzickou aktivitou a výživou a přístup k uspokojivým pracovním příležitostem. A žádná z těchto výzev nemá jednoduchá řešení.
Existuje mnoho organizací, které mohou pomáhat dospělým s Downovým syndromem, včetně těch, které pomáhají s umístěním do zaměstnání, například Project SEARCH, HireDS a AbilityJobs.
A zdá se, že s věkem přibývají další problémy u lidí s Downovým syndromem, včetně zdravotních problémů. Jakmile tito lidé dosáhnou čtyřicítky nebo padesáti let, mohou zaznamenat zrychlené stárnutí a čelit zdravotním problémům, které obvykle nenajdeme, dokud nejsou dospělí mnohem starší, jako jsou oční problémy, osteoporóza a spánková apnoe. (5)
Všechny tyto potenciální zdravotní problémy (a ty, které přicházejí také v dětství) znamenají, že lidé s Downovým syndromem budou pravděpodobně mít tým lékařů. Přesto je důležité si uvědomit, že léčí zdravotní problémy související s Downovým syndromem, ale neléčí samotný Downův syndrom. (6)
Vzhledem k tomu, že Downův syndrom je chromozomální stav, a nikoli nemoc, nelze jej vyléčit ani zmírnit pouhým užitím pilulky. To znamená, že někteří lidé s Downovým syndromem užívají psychoaktivní léky, ačkoli neexistuje dostatečný výzkum, který by dokázal, že tyto léčby skutečně pomáhají (a některé klinické studie mohou vést k nepříjemným vedlejším účinkům), podle National Institutes of Child Health and Human Development . (2)
Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o zdravém životě!
Redakční zdroje a ověřování faktů
Reference
Lze syndromu Downu předcházet nebo jej léčit? Asociace Downova syndromu v Atlantě. Jaká jsou běžná léčba Downova syndromu? Národní institut zdraví dětí a lidského rozvoje. 31. ledna 2017. Včasná intervence. Národní společnost pro Downův syndrom. Pro rodiny. Středisko technické pomoci pro rané dětství. Stárnutí a Downův syndrom: Zdraví Průvodce pohodou. Národní společnost pro Downův syndrom. 2013. Medikace Úvahy o předpisu. Národní společnost pro Downův syndrom. Ukaž méně
Nejnovější v Downově syndromu
Herec a komik se svalovou dystrofií pracuje na otevírání dveří pro další příběhy se zdravotním postižením
Steve Way prosazuje univerzální zdravotní péči, práva zdravotně postižených a více filmových rolí pro zdravotně postižené herce.
Od Scott Fontana 7. srpna 2020
Jóga pro lidi se svalovou dystrofií
Bez ohledu na úroveň vašeho postižení je možné cvičení jógy, které přináší duševní a fyzické výhody.
Od Becky Upham 7. srpna 2020
Mluvení o svalové dystrofii: Glosář pojmů používaných k popisu symptomů, testů, léčby a dalších
Tato rychlá abecední příručka vám pomůže cítit se jistěji, když mluvíte o svalové dystrofii se svým lékařem a blízkými.
Od Becky Upham 30. července 2020
Co potřebujete vědět o těhotenství a svalové dystrofii
Předkoncepční poradenství se důrazně doporučuje ženám, které mají svalovou dystrofii nebo jsou nositelkami genové mutace, která ji způsobuje.
Od Becky Upham 13. července 2020
Adaptivní techniky a zařízení pro Duchennovu svalovou dystrofii
Zatímco téměř každý s Duchenne bude nakonec muset používat invalidní vozík, jiná zařízení a terapie mohou pomoci s mobilitou před i po. . .
Od Quinn Phillips, 10. července 2020
Podpora a zdroje pro Duchennovu svalovou dystrofii
Žít s Duchennem nebo s ním mít dítě může být obtížné, ale jsou k dispozici zdroje, které vám poskytnou praktickou podporu a pomohou vám cítit se méně sami.
Od Quinn Phillips, 10. července 2020
Co potřebujete vědět o genové terapii svalové dystrofie Duchenne
Genová terapie je připravena způsobit revoluci v zacházení s Duchenne, ale stále existují určité problémy s tímto přístupem, které je třeba vyřešit.
Od Quinna Phillipse, 9. července 2020
Jak se léčí svalová dystrofie? Fyzikální terapie, chirurgie, léky a další
Od Briana P. Dunleavyho, 8. července 2020
Jaké jsou nejlepší možnosti léčby svalové dystrofie Duchenne?
Steroidní terapie je standardní léčbou pro Duchenne, zatímco jiná léčba bude záviset na vašich konkrétních příznacích a stavu.
Od Quinn Phillips, 8. července 2020
Jak je diagnostikována Duchennova svalová dystrofie?
Po počátečních krevních testech váš lékař nařídí genetický test na Duchenne, pokud existuje podezření na tento stav.
Od Quinna Phillipse, 7. července 2020 “
Výhled pro dospělé s Downovým syndromem se za posledních několik desetiletí drasticky změnil.
Mnoho lidí s Downovým syndromem pracuje a má nezávislost.
Dříve se stávalo, že dospělí s Downovým syndromem ve skutečnosti nedostali šanci. Na počátku 20. století měl člověk s Downovým syndromem žít méně než 10 let. Dnes se mnoho lidí s genetickou poruchou dožívá padesátých a šedesátých let. (1)
«Existuje stará myšlenka, že někdo s Downovým syndromem nebude schopen získat práci nebo žít samostatně,» říká Kishore Vellody, MD, lékařský ředitel centra Downova syndromu v dětské nemocnici v Pittsburghu UPMC v Pensylvánii.
Ale toto myšlení už ve skutečnosti neobstojí, říká. Nyní mnoho lidí s Downovým syndromem pracuje a má nezávislost. To neznamená, že dospělost s Downovým syndromem s sebou nepřináší výzvy, ani nutně nevypadá stejně jako dospělost u lidí bez tohoto onemocnění. Zde je několik dalších informací o tom, co očekávat.
Někteří dospělí s Downovým syndromem mohou žít sami; Jiní žijí ve skupinovém prostředí
Lidé s Downovým syndromem mají širokou škálu schopností, říká Brian Chicoine, MD, lékařský ředitel Centra pro syndrom dospělých dospělých ve Všeobecné nemocnici Advocate Lutheran v Park Ridge, Illinois. A to znamená, že jaké možnosti jsou k dispozici pro některé lidi s vývojovou poruchou, nemusí být nutně dobré pro ostatní. Někteří jednotlivci nemají problém jet vlakem nebo autobusem a věnovat se svým každodenním aktivitám. Někteří jezdí sami v autě, zatímco jiní jsou náročnější.
Protože mnoho lidí s Downovým syndromem se snadno obejde, tito jedinci mohou být schopni žít sami, ať už jsou zcela nezávislí a žijí sami, nebo žijí ve skupinovém prostředí s přáteli nebo rodinou, říká Dr. Vellody. «Nyní existuje [pro lidi s Downovým syndromem] mnoho příležitostí k životní situaci, které jsme nikdy předtím nevěděli, protože jim tyto příležitosti nikdy nebyly dány,» říká Vellody.
V celé zemi existuje mnoho organizací a agentur (například The Arc), které pomáhají dospělým s Downovým syndromem najít vhodné životní podmínky. (2) „Možnosti se pohybují od domovů s vysokým počtem zaměstnanců, které jsou pod dohledem 24 hodin denně, až po podpůrné životní situace, kdy zaměstnanci mohou poskytovat pomoc 15 až 20 hodin týdně,“ říká Higgins.
Doktor Chicoine odhaduje, že asi polovina pacientů v Centru syndromu dospělých dospělých, kde pracuje, žije v rodinném domě s rodiči nebo sourozenci a druhá polovina žije v podporovaném skupinovém životním prostředí. «Máme hrstku jednotlivců, kteří žijí zcela sami – ale více jich žije s rodinou nebo profesionální organizací,» říká Chicoine.
Lidé s Downovým syndromem mohou jít na vysokou školu a držet zaměstnání
Po střední škole mají lidé s Downovým syndromem možnost pokračovat ve vzdělávání. Některé vysoké školy, jako je Univerzita východního Nového Mexika v Roswellu, nabízejí programy určené pro osoby se zdravotním postižením, jako je Downův syndrom. (3)
Ostatní lidé s Downovým syndromem se mohou rozhodnout najít si práci, jakmile dosáhnou dospělosti. Stejně jako existují agentury, které pomáhají s možnostmi bydlení, existují organizace, které pomáhají lidem s Downovým syndromem najít práci.
The National Down Syndrome Society (NDDS) kategorizuje následující tři typy zaměstnání dostupné lidem s Downovým syndromem: (4)
Konkurenceschopné zaměstnání Tyto pozice jsou podobné příležitostem, které by měl každý, kdo hledá práci. Rozdíl je v tom, harmoniqhealth.com že osoba s Downovým syndromem může úzce spolupracovat s koučem práce nebo specialistou na zaměstnání, aby se pomalu uvolnila do pozice. Osoba s Downovým syndromem bude často mít prospěch z následného specialisty, který se přihlásí, aby zjistil, jak se věci vyvíjejí. Podporované zaměstnávání Je to podobné jako u konkurenčního zaměstnání, ale má zaveden dlouhodobý systém podpory, který pomáhá jednotlivci uspět ve své roli. Poznámka: Jak dlouho bude podpora dostupná, mohou být časově omezena. Další poznámka: Ke konkurenceschopnému i podporovanému zaměstnání dochází v komunitě na skutečných pracovních místech. Chráněné zaměstnání Zaměstnání v tomto typu prostředí obvykle zahrnuje práci s jinými osobami se zdravotním postižením při plnění administrativních úkolů, jako je například plnění obálek. Kritici tvrdí, že tato nastavení podporují segregaci mezi lidmi se zdravotním postižením a těmi bez.
Stejně jako pro kohokoli je klíčové najít správnou roli pro osobnost jednotlivce. Například osoba se smyslovými problémy pravděpodobně nebude dobře fungovat v hlasitých kancelářských prostorech a osoba, která se potřebuje hodně pohybovat, nebude podle NDDS vhodná pro práci, která je převážně sedavá.
«Je důležité, aby programy zaměstnanosti zjišťovaly silné stránky jednotlivce a nacházely příležitosti, které je dělají šťastnými, v nichž mohou být úspěšní a na které se těší,» říká Kathy Higgins, koordinátorka pro styk s rodinou a včasná intervence v The Arc Westchester’s Children’s School for Early Development v Hawthorne, New York.
Michelle Sie Whitten, generální ředitelka nadace Global Down Syndrome Foundation v Denveru, navrhuje položit několik základních otázek, které pomohou určit, která role je pro jednotlivce nejvhodnější: Jak se tam dostanu? Mohu se tam dostat včas? Jsem s typem práce spokojený? Jsem si jistý, že to zvládnu? Jakou další podporu budu potřebovat a bude tuto podporu zaměstnavatel nabízet?
Dobrovolnická práce může být také dobrou volbou pro někoho, kdo se více zajímá o školení než o placení domů.
Data z průzkumu zveřejněného v dubnu 2015 v časopise Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, který zkoumal zaměstnanecký status 511 Američanů s Downovým syndromem, zjistili, že bylo zaměstnáno asi 57 procent, ale jen asi 3 procenta byli placeni zaměstnanci na plný úvazek. (1) Nejběžnějšími druhy zaměstnání byly restaurace nebo stravování (19 procent), kancelářské prostředí (19 procent), úklid (14 procent) a obchody s potravinami (12 procent).
Jednou z oblastí, která nebyla často zmiňována, byla technologie, přestože 69 procent dospělých s Downovým syndromem uvedlo, že používají počítače. Vellody si myslí, že je to oblast s budoucími pracovními příležitostmi. Lidé s Downovým syndromem „zvládají práci s počítačem opravdu dobře,“ říká. «Podáte někomu s Downovým syndromem iPad a oni na to mohou většinou přijít rychleji, než většina z nás.» ”
Služby podpory pro dospělé s Downovým syndromem mohou být omezeny; Běžná lékařská péče je důležitá
V dětství má člověk s Downovým syndromem tým terapeutů, se kterými se pravidelně setkává. Ale Chicoine říká, že tyto zdroje často zmizí, jak lidé stárnou.
«Terapie k léčbě Downova syndromu per se, jak byste viděli u malého dítěte, nejsou obvykle k dispozici pro dospělé,» říká. Říká, že spousta pacientů, které vidí, by mohla využít další podporu při osvojování životních dovedností, jako je vaření a úklid. Ale často mají smůlu, pokud nenastane jiný zdravotní problém, jako je zlomenina kyčle, v tomto okamžiku by pojištění mohlo pokrýt terapeuta.
Jak lidé s Downovým syndromem stárnou, je důležité pokračovat v běžné lékařské péči a kontrolách. Lidé s genetickou poruchou mají vyšší riziko komplikací, včetně gastrointestinálních problémů, spánkové apnoe, obezity, Alzheimerovy choroby, leukémie a dalších zdravotních problémů. Udržování zdravého životního stylu a pravidelná návštěva lékaře jsou jedny z nejlepších způsobů, jak včas identifikovat komplikace a léčit je. (5)
Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o zdravém životě!
Redakční zdroje a ověřování faktů
Reference
Kumin L, Schoenbrodt L. Zaměstnanost dospělých s Downovým syndromem ve Spojených státech: Výsledky z národního průzkumu. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Duben 2015. The Arc. Speciální služby. Univerzita východního Nového Mexika – Roswell. Zaměstnanost a dobrovolnická práce. Národní společnost pro Downův syndrom. Downův syndrom. Klinika Mayo. 8. března 2018. Ukázat méně
Nejnovější v Downově syndromu
Herec a komik se svalovou dystrofií pracuje na otevírání dveří pro další příběhy se zdravotním postižením
Steve Way prosazuje univerzální zdravotní péči, práva zdravotně postižených a více filmových rolí pro zdravotně postižené herce.
Od Scott Fontana 7. srpna 2020
Jóga pro lidi se svalovou dystrofií
Bez ohledu na úroveň vašeho postižení je možné cvičení jógy, které přináší duševní a fyzické výhody.
Od Becky Upham 7. srpna 2020
Mluvení o svalové dystrofii: Glosář pojmů používaných k popisu symptomů, testů, léčby a dalších
Tato rychlá abecední příručka vám pomůže cítit se jistěji, když mluvíte o svalové dystrofii se svým lékařem a blízkými.
Od Becky Upham 30. července 2020
Co potřebujete vědět o těhotenství a svalové dystrofii
Předkoncepční poradenství se důrazně doporučuje ženám, které mají svalovou dystrofii nebo jsou nositelkami genové mutace, která ji způsobuje.
Od Becky Upham 13. července 2020
Adaptivní techniky a zařízení pro Duchennovu svalovou dystrofii
Zatímco téměř každý s Duchenne bude nakonec muset používat invalidní vozík, jiná zařízení a terapie mohou pomoci s mobilitou před i po. . .